Жить, а не существовать: мать инвалида из Астрахани стала экспертом по доступной среде

17 лет от чиновницы до бизнесвумен. А в середине этого пути — рождение сына с серьезным и неизлечимым заболеванием, кардинально изменившее жизнь астраханки. Но Людмила Курбатова нашла в себе силы, чтобы двигаться дальше. Более того, она открыла социальный бизнес, который направлен на создание в Астрахани доступной среды для людей с инвалидностью. Расскажем подробности в нашей постоянной рубрике «Как это работает».

Разные взгляды

Астрахань нельзя назвать городом, полностью доступным для инвалидов и маломобильных групп населения. А к последним, кстати, относятся и мамы с колясками, и пожилые, и дети до шести лет, и даже женщины на каблуках в тот момент, конечно, когда на их ножках красуется именно такая обувь. Да и вообще, маломобильным временно может оказаться любой человек, ведь от травм и болезней никто не застрахован.

Конечно, ситуация с обустройством городских пространств улучшается, но до идеала еще очень далеко. За примерами далеко ходить не нужно. Покрытие на тротуарах, как правило, не одинаковой высоты. То тут, то там – ступеньки, подъемы, неровности. Претензии есть и к съездам на пешеходных переходах, и ко входам в различные организации и учреждения. Ну разве что пандусы появились чуть ли не у каждого офиса. Правда, и здесь не без нюансов. Зачастую они оборудованы поручнями лишь с одной стороны. Для предпринимателей, видимо, это не столь существенно, законодательные нормы-то соблюдены. Да и здоровые люди особо не задумываются. Но для инвалидов, передвигающихся, к примеру, на инвалидной коляске, такие приспособления малоприменимы, ведь этим астраханцам, чтобы преодолеть подъем, нужно держаться двумя руками.

Раскол на «до» и «после»

Со всеми этими полосами препятствия многодетной маме Людмиле Курбатовой приходится сталкиваться ежедневно в течении 19 лет. Она могла бы, наверное, сделать карьеру на госслужбе и может сейчас входила бы в руководящий эшелон органов власти. Но работу в жилищном отделе администрации Трусовского района пришлось оставить. Новорожденный Роман требовал постоянного ухода и усиленного внимания.

«Ребенок с инвалидность – это все делать по часам, даже по минутам. ЛФК, завтрак, подъем, ЛФК, реабилитационный центр, школа. Все должно быть строго по графику, иначе ничего не получится», — рассказывает астраханка.

Роман – средний ребенок Людмилы. Сейчас ему 19 лет. Старшему Никите – 24 года, а младшему Александру – 12. У Ромы – ДЦП средней тяжести. Плюс, тугоухость 4 степени. Не ходит, не может сидеть самостоятельно. Стоит ли говорить, что диагноз прозвучал как приговор. Не просто было молодой женщине смириться с тем, что ее малыш будет пожизненно почти лежачим. Нашлись и «добряки», советующие родителем отказаться от новорожденного, мол, зачем вам обуза. Такой вариант Курбатовы отмели сразу. Но слез было пролито немало. Да и на преодоление периода депрессии и отчаяния понадобилось время.

«Букет» бытовых сложностей

Поначалу ухаживать за маленьким инвалидом помогали нанятые сиделки. Но с годами от их услуг пришлось отказаться. Точнее, это они не соглашались работать дальше, поскольку носить на руках уже значительно подросшего молодого человека физически стало затруднительно. Так что семье Курбатовых приходится рассчитывать на собственные силы.

Дело не только в бытовых моментах. Проблемой стала и организация образовательного процесса для Ромы. Инвалидность – не повод отказываться от школьного обучения. Но с этим в наших пенатах большие сложности. Единственное специализированное учреждение для детей с проблемами опорно-двигательного аппарата в Астраханской области – коррекционная школа №7, расположенная в здании типового детского сада советских времен. То есть, узкие коридоры и лестницы и небольшие помещения. Поднимать своих колясочников на второй этаж родителям приходилось на руках. Сейчас, правда, с подачи астраханского губернатора Игоря Бабушкина здесь сделан ремонт и обустроен подъемник. Это немного облегчило ситуацию для мам и пап юных инвалидов, но общее пространство, конечно, не расширило.

Рома сначала учился, скажем так, очно. Так что все эти мучения с доставкой в школу и заходом в класс Людмила испытала на себе. Но спустя три года перевела сына на домашнее обучение. А также решилась на третьего ребенка.

Перезагрузка …

Практика показывает, что многие мамы, имеющие неизлечимо больного ребенка, замыкаются в своем горе. Они перестают интересоваться всем, что выходит за рамки их личной трагедии. Ну или почти всем. Но среди них немало и тех, кто начинает действовать и ставит себе установку на развитие. То есть, они не закрываются в «раковине», а строят бизнес, активничают в общественной жизни, да и просто, стараются быть счастливыми, насколько это возможно. Таких женщин, сильных, решительных, волевых, можно увидеть, к примеру, среди участниц ежегодной премии для родителей инвалидов «Особенное счастье», ставшей уже всероссийской. Наша героиня – как раз лауреат в номинации «Преодоление».

Ухаживая за уже тремя детьми, Людмила задумалась о собственном бизнесе. Идея, как говорится, была на поверхности. А быть может и под колесами инвалидной коляски Ромы. Так в 2021 году и родилось ООО «ЭКЦ без преград», основная деятельность которого – помощь в повышении уровня доступности объектов социальной инфраструктуры для людей с инвалидностью и маломобильных групп населения при помощи разработки паспортов доступности.

В 2016 году в связи с ратификацией Конвенции о правах инвалидов в российское законодательство были внесены корректировки, которые коренным образом изменили подходы в принятии решений по обеспечению инвалидам доступа к окружению, транспорту, различным объектам и услугам. Проще говоря, люди с инвалидностью не должны испытывать проблем для того, чтобы пользоваться городскими пространствами и инфраструктурой.

По законодательству, существующие уже объекты подлежат разумному приспособлению. А новые строения или те, где прошла реконструкция, должны соответствовать нормам доступной среды и иметь универсальный дизайн. То есть, иметь паспорт доступности. Их, собственно, и готовит «ЭКЦ без преград».

«Везде барьеры, препятствия. Ты их преодолеваешь. Подумала, а почему я не могу этим заняться? Отучилась на курсах на эксперта. Все сферы жизнедеятельности человека должны быть доступны для инвалидов. Мы выезжаем на объект, обследуем его, делаем фотофиксацию и даем заключение о доступности или недоступности. При втором варианте даем рекомендации, что нужно исправить», — рассказала Людмила.

Грант в помощь

«ЭКЦ без преград» в настоящее время единственный в Астраханской области экспертный центр, имеющий лицензию на проведение экспертизы и подготовки паспортов доступности. ООО аккредитовано в системе добровольной сертификации «Мир, доступный для всех», разработанной Всероссийским обществом инвалидов. Кроме того, данная фирма является социальным предприятием. Хорошим подспорьем для развития стали меры господдержки, в том числе и обучение по акселерационной программе для социальных предпринимателей в астраханском центре «Мой бизнес». Масштабная программа, кстати, цель которой – помощь в стартапе через наставничество, обучение и экспертную поддержку. Также по нацпроекту «Малое и среднее предпринимательство», как социальный предприниматель, в 2023 году Курбатова по линии регионального министерства экономического развития получила грант в размере 500 тысяч рублей. Средства, в основном, пошли на аренду офисного помещения и закупку оргтехники.

Команда небольшая. Всего-то четыре человека. Это сама Людмила, ее старший сын Никита Курбатов и Каринна Нурмухамедова, являющиеся экспертами. Плюс бухгалтер Елена Круглова. Вот таким скромным, в общем-то, составом они и развивают столь нужное для нашего региона направление. Как говорится, когда отчетлива видна цель, препятствия перестают замечаться.

Бизнес еще в самом начале. Клиентов пока не много. «ЭКЦ без преград» работают, в том числе, и безвозмездно. Это если нужно проконсультировать, дать рекомендации. Так эксперты проверили на доступность остановочные комплексы в городе Астрахани. А в настоящее время совместно с представителями регионального фонда «Защитники Отечества» и муниципалитета обследуют условия проживания ветеранов боевых действий с инвалидностью. Такая работа необходима для того, чтобы предложить варианты адаптации жилых помещений бойцов, что, конечно, облегчит им быт. Документация уже направлена в столицу.

Особенности этики общения

В ближайших планах – получение лицензии на образовательную деятельность и запуск курсов по этике общения с инвалидами и их сопровождению. И если вы подумали, что сопровождение – это доставка людей с инвалидностью из пункта «А» в пункт «Б», то это не так. Вопрос гораздо глубже, сложнее, и, пожалуй, деликатнее. Представьте, что колясочник подъехал к банку или почте, нажал на кнопочку вызова специалиста, ответственного в данной организации за работу с такими посетителями (они везде должны быть). Сотрудник должен помочь закатить коляску на платформу подъемного устройства. А может не со зла, а по доброте душевной, на руки инвалида подхватить да в помещение занести. И это будет в корне неправильно.

«Ты не можешь подойти к человеку и просто взять его на руки. Ты даже не можешь без его разрешения дотронуться до коляски. Это его личное пространство, это он сам, потому что без коляски он передвигаться не можешь. Нужно подойти, поговорить, узнать, нужна ли ему помощь и если нужна, то какая. Ну а затем уже сопровождать его в самом помещении организации», — объяснила Людмила.

А ведь и правда, это важные нюансы. Просто, честно говоря, большинство из нас об этом как-то не задумывается. Впрочем, как и о том, что доступная среда настолько важна для значительной части астраханцев. Так что пожелаем нашей героине успехов. Пусть все ее планы воплотятся в реальность.

Ирина Чернухина