За 3 миллиона долларов
Астраханский малыш получил один из самых дорогих препаратов в мире.
У четырехлетнего Богдана из Астрахани — мышечная дисторофия Дюшенна. Это генетическое заболевание приводит к тому, что мышцы в организме постепенно атрофируются. Уже к 8-12 годам ребенок теряет возможность ходить, у него прогрессируют сердечная и легочная недостаточность.
Однако благодаря современной разработке — препарату генозаместительной терапии Деландистрогену моксепарвовеку — можно значительно улучшить качество жизни пациента с этим заболеванием. Препарат генозаместительный: он вносит в организм функциональную копию самого длинного гена – дистрофина, который отвечает за жизнедеятельность мышечной ткани. Благодаря такому лечению возможность ходить сохраняется до 20-40 лет. Его достаточно ввести один раз.
Маленькому Богдану ввели лекарство 12 ноября в детской больнице имени Силищевой. Получить препарат удалось благодаря Фонду помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра». Стоимость лекарства — около 3 миллионов долларов.
Фонд уже помог 26 тысячам пациентов с орфанными заболеваниями, в том числе 450 детям с дистофией Дюшенна. В Астраханской области три ребенка получают препараты патогенетической терапии.
СМИ сетевое издание «Astrakhanpost» (свидетельство Роскомнадзора ЭЛ № ФС 77 — 88126 от 03.09.2024.)
Соучредители: Алымов А.Н. , ИП Асадулин Ю.А. Главный редактор: Вербина А.В. Адрес: 414000, г. Астрахань, ул. Советская, 30/12, пом. 15 Тел. +7 917 191-22-45.
E-mail.: Astrakhanpost@yandex.ru Использование материалов, размещенных на страницах сетевого издания «Astrakhanpost», допускается исключительно с указанием источника и публикацией активной гиперссылки на портал Astrakhanpost.ru. Комментарии читателей сайта размещаются без предварительного редактирования. Редакция оставляет за собой право удалить их с сайта или отредактировать, если указанные сообщения нарушают законы РФ. «САЙТ ПРЕДНАЗНАЧЕН ДЛЯ АУДИТОРИИ 18+»