Год назад стало известно о планах по реорганизации научно-исследовательского института по изучению лепры в Астрахани. Мы неоднократно освещали эту тему и вот — в редакции раздался звонок от руководителя учреждения.
«А приезжайте к нам на экскурсию, — предложил Виктор Дуйко, — вам полезно будет для журналисткой практики, посмотрите, как мы живем».
Мы, конечно, не Винни-Пухи, даже общий редакционный вес «astrakhanpost» до одного среднестатистического медведя не дотягивает, но в гости по утрам ходить любим, поэтому на следующий день наша видавшая лучшие времена «10-ка» стояла у входа в институт.
У шлагбаума нас встретил улыбчивый охранник.
«Вы у нас впервые?», — спросил он. Получив положительный ответ, мужчина еще шире улыбнулся и объяснил, как нам пройти к главному корпусу, где уже ждали директор НИИ Виктор Васильевич и заведующая клиническим отделением – врач-дерматовенеролог Юлия Левичева. И следующие три часа мы смотрели во все глаза и слушали во все уши.
ПОБЕДА ИЛИ БЕДА?
«Не боитесь заболеть?», — спросил после приветствия директор НИИ.
«Нет, а есть такая вероятность?», — спросили мы, на что получили твердый ответ, что опасаться абсолютно нечего – заразиться лепрой чрезвычайно сложно. Сложно было и внимательно слушать краткий исторический ликбез Виктора Васильевича, неспешно шагая по аллее меж деревьев и строений – красиво, уютно, спокойно: деревянные и каменные корпуса, хранящие память прошлого века. Никакого новостроя и при этом никакого архитектурного упадка и разрухи. Дышится – великолепно, словно мы не в десятке километров от центра города, а далеко за его чертой. База отдыха, не иначе. Или детский оздоровительный лагерь, на худой конец. Но чтобы стать местным постояльцем, нужно заплатить очень высокую цену и речь, конечно, не о деньгах.
«Территория 5,5 гектар, — уточняет наш экскурсовод, — Да уж, многим не дает покоя»
«Вы абсолютно верно в свой статье описали историю нашего учреждения. Действительно, в 1926 году астраханский лепрозорий переехал сюда, тогда это было одно из лучших мест в городе – сад «Богемия». Верно и то, что наш регион был крупнейшим в России очагом лепры, на его долю приходилось до 60% всех больных. Так исторически сложилось, считается, что тут проходил Великий шелковый путь, так и поселили тут лепру. Еще одна версия, что виной этому донские казаки, приехавшие к нам, ведь на Дону был первый очаг в России, — начинает свой рассказ Виктор Дуйко, — Для России лепра, конечно, не была и не является сейчас такой проблемой, как для Индии, Бразилии, Африки. И вот когда на протяжении восьми лет до 2015 года не было ни одного нового случая заболевания у нас, какие-то горячие головы решили, что победили лепру. Тогда удалось отстоять нашу позицию и институт, но с тех пор всё это и продолжается. Отсюда и недостаток финансирования. Было более 200 сотрудников (речь о всём НИИ — прим.ред.) – стало около 100, все научные сотрудники, которых сейчас 10 человек, переведены на полставки, узкие врачи-совместители сокращены. Есть у нас и лицензия на образовательную деятельность, она бессрочная, но каждые пять лет надо проходить аккредитацию, а это для нас большая сумма».
Финансирование единственного в России НИИ лепры делится на две категории: непосредственно институт, то бишь научная деятельность и – клиника, лечебное дело. С первым, по словам Дуйко, совсем беда. По большому счету выживает институт, платит коммунальные платежи и зарплату обслуживающему персоналу, за счет клиники, за счет больных, прямо говоря.
«В самые тяжелые годы, в 90-е, не было проблем с финансированием. Государство понимало тогда важность нашего дела. А сейчас… Неужели ковид ничему не научил? Ведь почему такая проблема сегодня: инфекционные учреждения забыли, что есть инфекции. Родовспоможение, сердечно-сосудистая практика, неонатология – все это правильно и нужно, но и про инфекции забывать нельзя, а с инфекционными учреждениями разруха, я уж не говорю про общую медицинскую сеть и сельское здравоохранение. Так что, конечно, понятно: проблем у государства много, но за счет нашего маленького учреждения их не решить, в масштабах государства наши расходы — это гроши. Надо думать о больных, нельзя забывать, что Поволжье – основной очаг. Инфекция не терпит такого легкомысленного отношения. На моем веку, а я 40 лет работаю, мы уже побеждали и сифилис, и туберкулез. К чему это привело? Вот говорят, всё же хорошо сейчас, зачем вы. Да ведь хорошо, потому что мы есть, труды не одного поколения лепрологов привели к этому «хорошо». Достигнуто эпидемиологическое благополучие – надо его сохранить. Ведь лепра — первая инфекция, известная человечеству, но вакцины от нее до сих пор нет. Сегодня в развитых странах почти и нет своей лепры, она завозная, потому что миграция и туризм сегодня очень развиты.
В 2018 году провели вот это анализ, составили рейтинг. В крупных городах – медучреждения-лидеры, остальные оказались в категориях середнячков и маломощных, та самая 3 категория. Но что тут скрывать: в масштабах страны наш НИИ — это лаборатория, а не институт. Вместе с виварием, с подсобными рабочими и лаборантами в институте 24 человека. Остальной штат относится к клинике. И вот запускается вопрос, что с нами делать. Варианта три: ликвидировать или сменить руководство, но об этом и слова не было сказано, остается – реорганизация. Или не реорганизация. Мы, конечно, за «не». Если говорить о передаче НИИ мединституту, то нам говорят – это усилит образовательный процесс. Ну, не знаю, на сегодняшний день в регионе два аспиранта, обе в декрете, клинических ординаторов нет, улучшать нечего то есть. Но мы, например, проводим семинары, лекции два раза в год – врачи приезжают от Сахалина до Калининграда. На конгресс ВОЗ, проходивший в Филиппинах, послали 9 работ, все приняли и опубликовали, двоим авторам предложили выступить, не каждое крупное учреждение может похвастаться этим.
Если говорить о лечебной части нашей работы, то в России зональный принцип оказания помощи. Всего в стране четыре противолепрозных учреждения. Мы работаем на Нижнее Поволжье – Волгоградскую и Астраханскую области, Калмыкию, у нас 50 коек, на учете 120 больных. На Северном Казказе — Терский лепрозорий, расположенный в Ставропольском крае, там 70 коек и столько же на учете. В Краснодарском крае – Абинский, в нем тоже 70 коек, Загорский – в Сергиевом Посаде, это 10 коек, у обоих приходится 14 больных на учете. Казалось бы, всех собрать в одном месте. В Советском Союзе это обсуждалось, всех – к нам планировали, но как больных пожилых людей взять и насильно переселять?
Вот буквально на днях прошла конференция ВОЗ. Основной посыл был: к 2030 году прийти к нулю по новым случаям заражений. Мы, наша страна, честно, сейчас по показателям впереди планеты всей, но сохраним ли с нынешними вводными это?», — на этом риторическом вопросе Виктора Васильевича мы подходим к клиническому отделению и нас передают в руки Юлии Левичевой, это ее владения.
НЕ НАДО ЯЗВИТЬ
Перед тем как начать экскурсию по клиническому отделению, нас попросили облачиться в халаты, перчатки, маски, шапочки и бахилы.
«Это, скорее, для безопасности пациентов, да и для вашего спокойствия. Вы не будете бояться лепры, а они – коронавируса», — добродушно пояснили нам.
На сегодняшний день на стационарном лечении находятся 16 человек, из них четверо – это новые случаи заражения, зафиксированные в этом году.
На первом этаже здания перевязочная, столовая, палаты и один изолятор, на втором – изоляторы, палаты и процедурный кабинет. Изолятор представляет собой небольшую комнатку с кроватью и прочей необходимой мебелью. Туда поступают пациенты с новыми случаями болезни, так называемые активные больные. Пробудут они в изоляторе, пока терапия не снизит активность выделения бактерий, что занимает обычно несколько месяцев. Конечно, пациент выходит из этой комнаты, гуляет по территории, но основная его локация отделена от остальных. Родственникам без проблем разрешают посещение, не рекомендуют только маленьким детям, а летом советуют проводить совместное время на свежем воздухе на территории НИИ.
После того, как активное выделение микобактерий удается победить, больной переводится в обычную палату, похожую на миллион таких же палат в любой другой больнице, где продолжается лечение. Пациенты с первичным лечением проводят в стационаре в среднем около года, но иногда это затягивается дольше. В обычных же палатах находятся и больные с обострениями, например, трофическими язвами или невритами, и те кому нужна реабилитация. Такие пациенты проводят в больнице несколько недель. Также каждый год обследуются все состоящие на учете больные и члены семей, так называемые, контактные.
«По рекомендациям ВОЗ срок лечения активного нового больного — год. Но есть пациенты, которые лечатся и по три года, а продолжают выделять микобактерии. Нам же не выгонять и говорить – рекомендованное время закончилось. Или бывает, что после лечения через месяц у пациента какое-то повреждение конечности и он снова к нам. Например, в гастроэнтерологии есть стандарт, что человек хорошо пролечен, если после два года не обращается за помощью в стационар. У лепры такого нет, ничего нельзя прогнозировать. Бывает, что активный пациент полностью получил комбинированную терапию, а потом рецидив – и бактерии начинают снова выделяться», — пояснят Юлия Юрьевна.
СЕКРЕТ ХАНСЕНА
Распорядок врачей и пациентов похож на день в любой другой больнице. Утренняя пятиминутка, сестры докладывают, как прошла ночь и как себя чувствуют пациенты, в это время у больных завтрак, затем обход, перевязка пациентов с трофическими язвами и ожогами, лепра мазями не лечится, но это облегчает состояние больных, после врачи приступают к работе с документацией, а у пациентов капельницы, инъекции и физиопроцедуры, для прохождения которых есть отдельный большой корпус, затем обед, тихий час, а вечером снова все процедуры.
С разрешения местных жителей заходим в палату, нас представляют им, им – нас. Подсознательно отмечаю для себя, как врач аккуратно и верно подбирает слова. Юлия Левичева рассказывает истории своих подопечных, указывает на мужчину, находящегося здесь уже год, объясняя, как он попал сюда, говорит — «колоритное лицо насторожило супругу больного». Вы видели больных лепрой? Скажите, смогли бы также охарактеризовать визуальные симптомы болезни, чтобы сразу стало всё ясно, но без намека на негатив?
Спрашиваю у пациента, скучает ли по дому.
«Бывает, конечно, иногда», — отвечает мужчина.
«Вот вы скромник, а мне каждое утро – когда, когда меня выпишут. Вот прочитает жена, что скучаете только иногда!», — смеется Юлия Юрьевна.
Один из пациентов, прибывший к нам из северной столицы, сам с удовольствием рассказывает свою историю, которая заключается в долгом и сложном поиске правильного диагноза.
«Лучшие, ведущие специалисты России, поверьте, лучшие профессора самых известных клиник страны со мной работали, пока умные головы не отправили меня в Астрахань и тут наконец-то идентифицировали микобактерии. Вот поэтому самое страшное, на мой взгляд, отделить науку от лечебного дела. В других трех существующих лепрозориях – только второе. А ВОЗ призывает сейчас весь мир прийти как раз к этой системе», — говорит он.
«Эта система плотного сплетения клиники и науки осталась со времен СССР, — подхватывает тему Левичева, — мы единственное учреждение, которое не поменяло этот формат. Вот откуда берутся бактерии на изучение? Они берутся у больных. Лепра до сих пор не культивируется. Взяли у активного, взяли у пролеченного, подсадили к мыши, посмотрели, на какой стадии человек уже не заразен. Разделить – это ликвидировать. Непонятно, почему сейчас все говорят о присоединении к АГМУ. После этого рейтинга в 2018 году руководству нашего учреждения, АГМУ, минздрава поставили задачу подумать, как решить ситуацию. Решения никакого окончательного до сих пор не принято», — уточняет врач.
Поболтав о том, о сём понимаем, что пора бы и честь знать и оставить местных обитателей в их привычном ритме жизни, но напоследок не можем не спросить, знают ли родные и друзья об их диагнозе.
«Не все, всем знать нельзя. Негатив или опасения? Ну вот послали меня к урологу, а она мне поставила диагноз и назначила бесполезное лечение, стоя в трех метрах, аналогичная история с отоларингологом, она мне морскую воду выписала, в ухо не заглядывая, боится подходить. Или послали наших больных в стоматологию на осмотр, народу полно. Сопровождающий просит по телефону оставить обед для тех, кто опоздает, кто-то в очереди интересуется, мол, а вы откуда, из НИИ лепры, отвечаем, вжух – и пустой коридор», — немного резковато, но беззлобно объясняет один из собеседников.
«К сожалению, лепрофобия и дискриминация есть в нашем обществе. Они страдают от этого. Вот мы им сказали, что придут журналисты, они собрались, женщины брови накрасили, а теперь видят вас и шмыг – за дверь, стесняются. Скрывают часто даже от родственников. Одна из пациенток говорила, что работала тут дворником и поэтому ездит на реабилитацию. Держатся подальше от родни порой, потому что боятся заразить. Есть такие случаи. В 2017 году поступил один из 4-х новых пациентов, а в этом году поступила его дочь, все его близкие были на контроле, назначали профилактическое лечение, но, видимо, дома что-то упустили», — дополняет Левичева.
Также завотделением уточняет, что есть у больных лепрой и еще одна проблема. Трофические язвы, нередко верные спутники лепры – очень специфические, их не берутся перевязывать врачи из больниц других профилей. Поэтому оказываясь в больницах других профилей пациенты сталкиваются с невозможностью получить необходимую помощь.
НИИ ПРИМЕР — ДРУГИМ НАУКА
Попрощавшись с пациентами и врачами, отправляем знакомиться со второй половиной НИИ – научной. Пора пообщаться с Людмилой Сароянц – доктором медицинских наук, заведующей лабораторно-экспериментальным отделом.
«Людмила Валентиновна, ни мы, ни читатели и половины, боюсь, не поймем из того, в чем заключается ваша работа, — с порога честно признаюсь я, — Вы уж, пожалуйста, нам попроще. Мы сегодня тут, чтобы посмотреть вторую сторону медали. Первая говорит, что научная работа идет ни шатко ни валко. Так чем вы занимаетесь? Чем и зачем?»
«Мы создали и запантевали тест-системы для диагностики микобактерий для скринингового обследования населения. Сейчас, когда вокруг коронавирус, просто говорить об этом, люди все сразу понимают, все в теме разбираются. Да, речь про тот самый мазок из носа, они с коронавирусом только сейчас этим занимаются, мы начали два года назад. Инкубационный период лепры очень длительный, от нескольких лет до пары десятилетий иногда. Чем раньше мы выявим болезнь, тем меньше будет заражений, раньше будет оказана помощь. Проблема раннего выявления стоит во всем мире. Но нам нужны спонсоры или помощь минздрава, чтобы запустить производство. К нам приезжают специалисты с других городов, мы им рассказываем про нашу разработку, они спрашивают – как нам это получить.
Да, говорят о нашей третьей группе эффективности, но это формализированный подход. Конечно, у нас небольшой штат сотрудников, а количество статей требуется вне зависимости масштаба института. Но статьи статьям рознь. Так, в 2018 году мы опубликовали статью о разработке нашей системы и это вызвало живой отклик по миру, мне звонили с разных стран. А можно написать 10 статей, на которые никто не обратит внимание. Не говоря о том, что статья моя опубликована в «Nature». Не думаю, что этим многие могут похвастаться.
Также мы синтезируем соединения. У людей при приеме антибиотиков развивается резистентность, по рекомендациям ВОЗ используются три антибиотика, но к ним естественно развивается нечувствительность, поэтому нужно искать новые формы. Мы проводим доклинические исследование. То есть еще одно направление – поиск лекарственных препаратов.
Сейчас готовлю патент на антитела. Клинически смотрим больного, ведь кроме фиксации пятен на коже, надо подтвердить бактериологически в мазках, по ПЦР. По антителам определяется активный больной или хроническая форма. Это и есть научная диагностика.
Изучаем, сколько времени сохраняются бактерии лепры в окружающей среде. Считается, что болезнь передается воздушно-капельным, но она менее заразна большинства прочих инфекционных болезней. Но исследования других стран показали, что в почве и воде находили микобактерии. Вот мы себе на перспективу ставим исследование почвы и воды в регионе. Получить картинку экологической эпидситуации. Должны получить патент на исследование, сколько сохраняется микобактерия лепры в высушенном состоянии. Сейчас мы увидели, что уже более двух лет.
За этот год выявлено четыре новых случая заражения. Эта тенденция вызывает беспокойство. И ведь надо понимать: из-за ковида и отсутствия финансирования нет у нас сейчас эпидкомандировок. Мы обследуем пассивно – кто к нам пришли, кого отправили. Но ВОЗ рекомендует активную работу. Ездить в очаги, искать источник.
Планируем запатентовать по иммуноферментному анализу уровень антител. Мы решили обследовать наше население, здоровое, брали кровь со станции переливания. У 3 процентов повышены титры иммуноглобулина класса М, у примерно 6 процентов – класса G. Люди или контактировали с больными, или это ранняя стадия. С этим надо разобраться. Да, не огромный процент, но тем не менее.
По-хорошему, я считаю, всю противолепрозную службу надо организовать в одном месте, чтобы весь мониторинг был в одном месте. Диагностическая и консультативная помощь. Поступил новый больной, как это было в советское время, его прислали, обследовали, подтверждали диагноз, назначалось лечение и он уезжал туда, где ему ближе лечиться. Хотя и сейчас, когда возникает острая необходимость – привозят к нам на «Газели» пациента или кровь на антитела из трех других лепрозориев. А недавно звонили из Одессы, просили помочь. Я ответила, что не проблема, если найдете способ доставить нам анализы», — дала исчерпывающий ответ завотделом. Хотя, признаться, это далеко не всё, в гостях у Людмилы Сароянц мы пробыли почти час и рассказала она нам массу интересностей из своей практики и научно-исследовательской деятельности. Но мы, признаться, не уверены, что вы даже досюда дочитали.
ВМЕСТО ПОСЛЕСЛОВИЯ
Уходим. Честно – торопимся. Хоть и хотелось бы погулять еще полчасика по территории – в городе, где почти нет парков, — это воистину санаторий какой-то.
«Бассейн бы и – база отдыха почти в центре города», — снова мелькает мысль. Но за три часа накопилось много работы, не отвеченных звонков и сообщений. От чая-кофе, предложенных Виктором Васильевичем, к которому после путешествия по его обители зашли попрощаться, отказываемся, извиняемся.
«Еще немного и я начну думать, что у вас все-таки лепрофобия,» — шутит он. И после серьезно добавляет: «Мы попытались вам все рассказать и показать, свое мнение не навязываем, но надеемся, что вы сформируете своё».
Мы сформировали. Но читателям его озвучивать не станем. Надеемся, сформируют своё.