Положительные люди. Как живут ВИЧ-инфицированные астраханцы

Целое поколение людей, выросших на школьных стенгазетах с большими красными и не всегда ровными буквами, вещающими, что «СПИД – чума 21 века» и непременно с рисунком шприца с капелькой крови сбоку от надписи, на подкорке знает, что ВИЧ-инфицированные люди – сплошь наркоманы и прочие маргиналы, и диагноз этот – однозначно смертельный приговор. Но что если мы скажем, что нет, ВИЧ-положительный диагноз – это в настоящее время не болезнь, заканчивающаяся непременно летальным исходом, а хроническое заболевание, позволяющее полностью прожить биологический возраст. Нет, это не значит, что человек может умереть, лишь едва заразившись ОРВИ. Нет, преимущественно ВИЧ-положительные люди не относятся к ведущим асоциальный образ жизни. Нет, им не надо пить горы лекарств по 5 раз в день. Да, возможно, среди ваших друзей и знакомых есть человек с положительным статусом ВИЧ, но, скорей всего, вы никогда об этом не узнаете.

Как вы уже, наверно, догадались, это новый материал «Инфоштаба» из нашей постоянной рубрики «Как это работает», в котором мы решили разобраться в сложной и важной теме: какова эпидемиологическая ВИЧ-ситуация в регионе и как живут астраханцы, получившие однажды после сдачи крови страшную весть. И помогли нам в этом главный врач Областного центра профилактики и борьбы со СПИД Игорь Таджиев и психолог центра Ольга Дорофеева.

И начнем наш материал мы сразу с прививки от осуждения пациентов центра. Когда ваша покорная слуга, автор статьи, задала в числе первых вопрос, кто же эти люди и как они заражаются, Ольга Сергеевна спросила: «А вам, Анастасия, сколько лет?». На мой ответ про 36 последовал следующий вопрос: «У вас в жизни был хоть раз незащищенный секс?». Киваю. «Ну вот, вы в группе риска».

Надеюсь, этот диалог снимет очень многие вопросы и ухмылки у дорогих читателей. И да, я сдаю анализ крови, в том числе на ВИЧ, ежегодно, за что меня очень похвалил Игорь Елкинович.

Цифровой портрет

Итак, начнем со статистики. А она, кстати, весьма позитивная. Как нам сообщили в пресс-службе Областного центра профилактики и борьбы со СПИД, по итогам 2024 года Астраханская область остается территорией с низким уровнем распространенности ВИЧ-инфекции. По данным на 31 декабря прошлого года, на территории региона с диагнозами ВИЧ и СПИД живет 1575 человек, из них 66 человек – подопечные ФСИН.

При этом отмечается снижение регистрации новых случаев ВИЧ-инфекции. Так, в региональном Роспотребнадзоре нам рассказали, что в 2022 году было зарегистрировано 259 новых случаев заражения, в 2023 и 2024 годах – по 202 случая.

Тут надо пояснить, что среди новых выявленных случаев – не только жители региона, но и люди с разных концов нашей необъятной Родины, их число составляет порядка 15%. Это, например, астраханцы, уехавшие и давно живущие в других городах и сдавшие анализы там же, но все еще имеющие астраханскую регистрацию.

Ну и еще немного цифр. Основная возрастная группа риска — люди в возрасте 25-49 лет, они составляют 78% от всех зарегистрированных случаев. Из них 65% составляют мужчины, 35% — женщины. На учете в наркодиспансере из них состоят 13,4% человек. Самому пожилому ВИЧ-инфицированному астраханцу исполнилось 78 лет. В прошлом году на свет появился один ВИЧ-положительный ребенок (об этом случае мы расскажем позже – прим.ред). Основной путь заражения — незащищенный половой контакт – 70,9%, доля зараженных лиц при совместном употреблении инъекционных наркотиков нестерильным инструментарием составила 12%.

Кровь в тест-системах стынет

Анализ на ВИЧ астраханцы сдают добровольно, бесплатно и при желании полностью анонимно: пациент получает номер и на этом персональные данные заканчиваются.

Ежедневно в областной СПИД-центр доставляют до 4000 образцов крови со всех медицинских организаций региона. Помимо головной лаборатории в Астрахани, являющейся референсной, а также Центра крови также в областном центре, анализы принимают еще семь лабораторий в отдаленных районах, расположенных в Ахтубинске, Знаменске, Черном яру, Харабалях, Лимане и Енотаевке.

Можно, конечно, сдать платно в частной клинике, но Игорь Таджиев не рекомендует.

«Коммерческие медцентры зачастую с этим анализом хитрят и нам присылают, только если у анализа есть подозрения на ВИЧ-инфекцию», — поясняет он.

Если анализ засветился, то есть в сданной крови тест-система выявила ВИЧ-инфекцию, то на следующий день забранную кровь переставляют в две другие тест-системы. Их в лаборатории множество, как минимум 3-4 различных производителей.

«Это очень важно, потому что это же не микроб, который ты можешь увидеть, а можешь не увидеть. Это кровь, значит антитела, значит реакции. Зачастую анализы беременных женщин, например, могут единично дать ложный положительный результат. Поэтому должно получиться или три из трех положительных, или два из трех положительных на других приборах. Тогда ставится первично положительный результат на ВИЧ. И он идет на иммуноблот. Там определяются отдельные вирусные белки вируса иммунного дефицита человека. И вот если там в сочетании и концентрации всё сошлось, тогда врачи-лаборанты подписывают, что это положительный результат», – рассказал главврач центра.

В этом случае обладателя анализа ищут и приглашают в СПИД-центр. У него снова берут кровь и пока сотрудники общаются с ним, анализ проходит проверку на гепатиты, туберкулез и прочие болезни и еще раз проверяется на ВИЧ по экспресс-методу, чтобы от греха подальше исключить путаницу в цепочке анализ-его владелец. Тогда пациенту окончательно объявляют о диагнозе, он дает подписку, что предупрежден, что должен поставить медиков в известность, если окажется на, допустим, операционном столе или при прочих медицинских манипуляциях, а также об уголовной ответственности за секс без средств защиты, если не уведомил партнера о своем статусе.

Секретные материалы

Прийти или нет в СПИД-центр, узнав о положительном результате, каждый волен решать сам. В среднем порядка 85% ВИЧ-положительных пациентов – приходят.

Тогда они оказываются в федеральном регистре. Это условие нужно соблюсти, чтобы получать терапию, годовая стоимость которой составляет 151 тысячу рублей. В регистр вносятся данные СНИЛС, номер страхового полиса, паспортные данные.

«Это очень защищенный канал. Ни одной утечки не было с тех пор, как он заработал», — подчеркивает Игорь Таджиев.

Также пациентов обязательно встречает психолог, который не отпустит до тех пор, пока не убедится, что человек ментально в безопасности. По словам Ольги Дорофеевой, однажды первая беседа длилась 4 часа 15 минут.

«Реакция, как правило, у всех одинаковая. Пять стадий горя и травмы никто не отменял. Для любого человека всегда это, как снег на голову. Никто не готов к таким известиям. Разницы мужчина или женщина – нет, абсолютно одинаковые реакции, никто проще не воспринимает. Кто-то понимает сразу хоть немного, кто-то идет в отказ и абсолютно не понимает, за что, кто-то плачет бесконечно, не способен усваивать никакую информацию. Нет никакого шаблона. И поэтому нужен индивидуальный подход. Но от нас человек уходит морально стабильным», — говорит психолог.

Непростая задача для пациента – сообщить близким и родственникам. Муж или жена, в большинстве случаев, знают заранее, ведь человек понимает, зачем идет в СПИД-центр, он уже получил результаты анализа. А вот родителям, по словам нашей собеседницы, не говорят.

«Дети, неважно в каком возрасте, пытаются уберечь своих родителей, не ставят их в известность, не хотят их травмировать. Естественно, у человека, в первую очередь возникает вопрос, может ли он заразить свою семью? У кого-то доходит до фанатизма, кто-то обрабатывает после себя унитаз, не моется в общей ванной. Это все стадия принятия диагноза, мы помогаем с этим справиться», — делится Ольга Сергеевна.

Друзьям о своем диагнозе тоже почти никто никогда не рассказывает, поэтому зачастую единственные люди, с которыми ВИЧ-положительные люди могут поговорить, – это сотрудники нашего центра.

«У нас со всеми пациентами очень дружеские отношения. Мы знаем немного больше о человеке, чем даже его близкие люди. Поэтому для нас наши пациенты – это почти члены нашей семьи. Мы знаем, как зовут их детей, когда рождены их дети, кто когда замуж вышел, нас приглашают на свадьбы, кто-то зовет быть крестной ребенка, мы проживаем их жизнь вместе», – отмечает собеседница «Инфоштаба».

И эта дружба, конечно, непросто даётся сотрудникам. Эмоционально это тяжело даже спустя годы работы. Привычка тут выработается едва ли.

«Раз в месяц у меня обязательно супервизия. Иначе я сгорела бы давным-давно. Иногда бывает, что я прихожу домой и ловлю себя на мысли, что я просто не хочу ни с кем общаться. А у меня же тоже есть семья, которой я нужна», — говорит психолог.

То, что истории о близости с пациентами рассказаны не для красного словца – сомнений у нас не возникло. Такие неподдельные искренность, доброта и забота в каждой фразе наших собеседников.

«У нас в одном из кабинетов коляска розовая стоит. Это знакомые Игоря Елкиновича спросили его, не нужна ли кому-то, почти новая, а он говорит: «Нужна, конечно, у меня пациентка рожает скоро, подарим ей», — смеется сотрудница центра.

Еще один сложный и важный этап в жизни одиноких ВИЧ-инфицированных – построение отношений. Они осторожно прощупывают при общении почву, словно на минном поле, аккуратно, издалека начинают заводить тему здоровья, чтобы понять, будет ли человек способен понять и принять.

Деактивировать вирус

Самое важное, что мы узнали во время визита в астраханский СПИД-центр: вирус иммунодефицита – это больше не диагноз с неизбежным фатальным концом. Сегодня ВИЧ — инфекция — это хроническое заболевание, течение которого успешно контролируется эффективной современной антиретровирусной терапией. ВИЧ-позитивные люди создают семьи, рожают здоровых детей, при правильном и своевременном приеме АРВТ живут полноценной жизнью. Средняя продолжительность жизни при соблюдении всех рекомендаций врачей – не ограничена, они могут прожить весь свой биологический возраст. Но если человек не знает о своем положительном ВИЧ-статусе, ведет асоциальный образ жизни, не соблюдает рекомендации врачей и отказывается от АРВТ, то в среднем он может прожить от 2 до 20 лет, все зависит от качества иммунной системы и образа жизни человека.

«Сейчас благодаря высокоэффективной антиретровирусной терапии они могут дожить до биологической старости. Вы понимаете? Это такой прогресс! 15 лет назад этого еще не было. Пациент должен каждый день пить таблетки, а они должны привести к такому состоянию, когда вирус уже не определяется в крови. Он есть, он сидит в клетках зараженных, но активности никакой нет, потому что все вирусные ферменты заблокированы. Он не может размножаться, создавать себе подобных, заражать другие клетки. Понимаете, это революционная ситуация», — заявляет руководитель медцентра.

Наше представление о том, что ежедневно нужно пить размером с Эверест гору препаратов, тоже опровергли. Да, лет 15 назад три раза в день пациентам приходилось принимать горсть таблеток, а значит приходилось и поддерживать работу ЖКТ, чтобы других проблем со здоровьем себе не нажить. Сегодня же курс начинается с 2-3 капсул в день, а в итоге приходят к приему одной капсулы в день.

Из чуть более чем полутора тысяч человек с ВИЧ-инфекцией в Астраханской области порядка 1200 пациентов получают лечение, 80% из них имеют хороший эффект от лечения.

Люди ночами делают новых людей

Если же говорить об образе жизни людей с положительным ВИЧ-статусом, то помимо приема лекарств и внимательного отношения к своему питанию и рекомендаций занятий спортом, никаких прочих строгих правил нет. Миф, что ВИЧ-положительным людям вообще нельзя заболеть и обычное ОРВИ может стать для них летальным, также давно неактуален.

«10-12 лет, в зависимости от твоего образа жизни, ты можешь прожить вообще без симптомов. Потому что вирус убивает клетки, организм рождает новые. Организм сопротивляется против вот этих всех агентов инородных в виде микробов. Но проходят годы и все-таки наступает период, когда иммунная система истощена. И вот тут начинаются проблемы у наших пациентов. Из одного ОРЗ он переходит в другое, в третье — выздоровление не наступает. Тут присоединяются инфекции, которых у обычных людей не бывает — по типу глубоких кандидозов, и вот эти все болячки вылезают. И онкология в том числе. Что такое онкология? Это сбой иммунной системы, дисбаланс. Но если человек принимает терапию, то он может, как и все остальные, заболеть, и точно так же, как все остальные, выздороветь», — объясняет Игорь Таджиев.

Специфических симптомов у ВИЧ нет и вообще долгое время у половины пациентов может не быть никаких, а еще половина людей просто словно постоянно страдает ОРВИ – насморк, небольшая температура, не более.

Еще один миф, который мы неоднократно слышали: между заражением и моментом, когда закончится инкубационный период и анализ покажет положительный результат, может пройти до трех лет. Тревожные данные, ведь после случайного незащищённого контакта ждать три года, чтобы успокоиться – непосильная психологическая ноша. Но это неправда, как выяснилось.

«Максимально 12 месяцев. От 6 недель до 12 месяцев. Хотя 12 месяцев — это тоже уже перестраховочный срок. Знаете, откуда ветер дует? Когда в конце 80-х была вот эта калмыцкая история, когда детишек заразили. Кстати, в Астрахани был один случай подтвержден, человек заразился от ребенка из Калмыкии, который находился на лечении в инфекционной больнице. И вот детишки из Калмыкии разлетелись. И вот в Волгограде начали выявлять детишек, а уже больше двух лет прошло с момента, когда выявили последнего. И тогда забеспокоились, а какой же тогда инкубационный период? Но нет, это, скорее всего, просто про кого-то забыли в переполохе, а потом случайно выявили. Так что 12 месяцев максимально», — отвечает наш собеседник.

Конечно, мы не могли не спросить, если люди решили завести ребенка, как это происходит.

«Легко. Обычным способом. Другой способ не придумали», — коротко и ясно ответил Игорь Елкинович.

Конечно, в этом случае второй член семьи, если он ВИЧ-отрицателен, попадает под риск заражения. Однако на то это и семья, что все должно решаться сообща и взрослые люди могут и должны все обговорить и обо всем договориться.

«Если профилактика проведена в полном объеме, риск снижается до одного процента и меньше. А начиналось-то все когда с того, что была вероятность 50 на 50», — добавляет он.

Охота на witch

Какие еще ограничения есть в жизни людей с ВИЧ-положительным статусом? По сути, по закону они не имеют права стать донорами органов и тканей и не могут работать в учреждениях, которые занимаются лечением больных ВИЧ-инфекцией. Ну, и, конечно, обязательства предупредить о диагнозе своего потенциального партнера. На этом казалось бы всё. Но никто не отменял дискриминацию и стигматизацию, живущие и процветающие в нашем обществе.

«Если мы публично расскажем, что наш пациент учится в школе 10-й, к концу года он не будет учиться в 10-ой школе, понимаете? Или если мы скажем, что он работает в Газпроме, то очень скоро эта вакансия появится в Газпроме. Поэтому мы максимально стоим на страже их безопасности с точки зрения разглашения тайны», — поясняет главврач.

О том, насколько люди на данный момент склонны к охоте на ведьм, мы решили поговорить отдельно.

«Постепенно общество более-менее начинает адекватно относиться к ВИЧ-положительным. Хотя вот банально, на прошлой неделе, мой пациент позвонил, попросил выписку. Для чего? Он разговаривал по телефону с женой и говорил, что пришли анализы у него, вирус не определяется, у него клетки растут, схема действует. Разговаривал в своей машине в рабочей и не увидел, что рядом стоял его руководитель, который услышал разговор. И попросил предоставить какие-то документы, подтверждающие, что этот человек для него не опасен», — рассказывает Игорь Таджиев.

«Люди лучше и осознаннее начали реагировать. Я здесь работаю 18 лет, помню первую встречу выпускников. Помню, прихожу, встречаю своего одноклассника, с которым сидели вместе за партой, мы обнялись и начали болтать. И он спрашивает, где я работаю. Узнал и сразу так — хоп, шаг назад от меня сделал. Я к нему подхожу, а он в процессе разговора снова отходит. Так и ходили по актовому залу. Сейчас гораздо проще с этим», — добавляет Ольга Дорофеева.

Если говорить о ситуации в Астрахани, то это история из серии «не было бы несчастья, да счастье помогло». Нет, мы не опечатались.

«Для Астрахани ВИЧ – это редкость. Это зуд в теле, если ты узнаешь, что у соседа ВИЧ, а твой другой друг не знает, что у соседа ВИЧ. Вот так утечка и произойдет. Это не общая российская тенденция зависит от количества инфицированных в регионе. Чем больше случаев, тем больше вероятность, что будут создаваться общественные объединения, которые будут за свои права бороться, помогать друг другу жить и выживать. И вести пропаганду против стигматизации, разъяснительную работу проводить. А у нас людей мало, поэтому и деятельность эта бурно не ведется.
Поэтому это мы должны защитить работающее население Астрахани. Сегодня 80% болеют люди в возрасте 25-49 лет. Их надо информировать. Им надо рассказать, как себя защитить!», — считает Игорь Елкинович.

Вы скажете – все и так всё знают, а не знают – в Интернете несложно найти. Но, как показывает практика, не все знают и не всё.

«Вот молодой человек приходил, обследовался анонимно на ВИЧ, нет защищенных половых контактов у него. Я ему говорю: «А почему вы не предохраняетесь?». А он отвечает, что у него все девушки чистые. Я говорю: «Хорошо, а как вы понимаете, что они чистые?», в ответ – у них ванна дома есть. Парню 18 лет и он не предохраняется, только потому что у всех девушек, с которыми он вступает в интимную связь, дома есть ванна. А уж кто, как не молодое поколение в Интернете, как рыба в воде, да и сексуальная тема для них не под запретом. И такая непросвещённость», — вспоминает психолог.

Твою ж мать

Есть и обратная сторона медали. В противовес нелояльности общества идут ВИЧ-диссиденты. К счастью, процент таких, говорят в СПИД-центре, минимален.

«Но достаточно одного паршивца, который всю малину испортит», — говорит руководитель медцентра.

Кто эти люди? Представители маргинального слоя общества? Или просто люди, которые не смогли качественно переварить информацию? Ни то, ни то.

«Знаете, есть такое понятие — педагогическая запущенность. Человек, который в целом не воспринимает никакую информацию. Ты ему сто раз объясни, а он говорит: «Нет, это вы все выдумываете». Они находят именно ту информацию, которая им нужна. Они не читают то, что вот благодаря лечению четверть россиян уже практически не заразны. Они читают статейки, где пишут, что это все выдумки фарминдустрии, которая на людях пытается заработать. Это всегда существовало. Ну и созависимость никто не отменял. Вот банально –. последний случай: 39-летняя женщина, желанный ребенок, первая беременность. Отец ребенка инфицирован, не принимает терапию. И все это она знала. И так он ей мозги промыл, что и она, когда было уже больше 30 недель беременности, отказалась от терапии, будучи сама инфицирована. Мы её и так, и сяк упрашивали, а она ни в какую. А в этом случае вероятность, что ребенок родится ВИЧ-положительным, 50 на 50. При этом человек занимает хороший пост, но настолько обработана мужем-диссидентом, что абсолютно не воспринимает никакую информацию. И в данном случае жалко не её, жалко вот того ребеночка, который в ней», — делится Ольга Дорофеева.

«Я считаю, что женщины, которые не хотят, чтобы дети родились здоровыми, — злодейки. Я обычно прошу сотрудников их всех ко мне приводить, вот просто в глаза им посмотреть! Тем, кому говорят – вот в этом спасение, а они игнорируют.
Вот вам другая история. Приходит женщина, беременная, срок уже большой. И знаете, что ей больше всего интересовало и беспокоило? Её уговаривали на кесарево сечение, чтобы еще меньший контакт был у ребенка с кровью. А её тревожило, будет ли шрам виден и можно ли отказаться от кесарева сечения?», — вторит ей начальник.

Вместо послесловия

В конце встречи просим рассказать что-то доброе, поделиться хорошими историями, чтобы наш текст, начавшийся, что называется за здравие, тем же и закончился.

«Да у нас масса таких историй, — говорит Ольга Сергеевна. — Вот банально: двое моих пациентов, оба на стадии отрицания говорили, что это конец и жизнь кончена. А спустя 6 лет они встретились у нас в центре и поженились. Родили ребёночка замечательного, здорового. Теперь они понимают, за что им это всё было. Потому что если бы не это, они бы просто не встретились. Он бы был по-своему несчастен, потому что там несколько браков неудачных. Она также. И вот они нашли друг друга.
Или вот другая девушка — именно благодаря этому нашла себе спутника жизни. При том, что он здоров. У них сейчас трое замечательных деток. Они были в компании, в этой компании о ее диагнозе знала ее подруга, которая, увидев, что молодой человек проявляет знаки внимания, отвела его и рассказала ему всё. А он говорит, мол, ну и что, и даже защитил её от этак называемой подруги. И история закончилась свадьбой», — резюмирует психолог центра.

А наша история знакомства со СПИД-центром закончилась этим текстом. За что мы бесконечно благодарны пресс-службам министерства здравоохранения Астраханской области и Областного центра профилактики и борьбы со СПИД за содействие в организации встречи и Игорю Елкиновичу и Ольге Сергеевне за саму встречу. Давайте-ка пошлем три невеселых буквы «В», «И» и «Ч» на три других веселых и будем здоровы. Ведь еще Владимир Ильич советовал: «Пролетарии всех стран, предохраняйтесь»!